Il progetto, promosso dall’Associazione Retinite Pigmentosa Liguria ODV con il sostegno di Fondazione Compagnia di San Paolo e insieme a Clinica Oculistica Universitaria e Ospedale San Martino, è mirato al riconoscimento del grado di invalidità da attribuire ai pazienti colpiti da distrofie retiniche che causano forti problemi nella luce crepuscolare o notturna
Una Ricerca per la quantificazione e la definizione del danno funzionale causato dall’emeralopia, una patologia visiva nota anche come cecità notturna stazionaria congenita.
È il progetto presentato questa mattina al Salone di Rappresentanza di Palazzo Tursi, promosso da R.P. Liguria ODV, Associazione per la Retinite Pigmentosa e altre Malattie della Retina, supportato da Fondazione Compagnia di San Paolo con l’impegno scientifico della Clinica Oculistica Universitaria dell’Ospedale Policlinico San Martino di Genova.
Alla conferenza stampa di presentazione erano presenti, tra gli altri, il vicesindaco ed assessore alla salute del Comune di Genova Massimo Nicolò, la componente del Comitato di Gestione di Fondazione Compagnia di San Paolo Nicoletta Viziano, il direttore della Clinica Oculistica Universitaria dell’Ospedale San Martino Carlo Enrico Traverso, il presidente ed il vicepresidente dell’Associazione R.P. Liguria ODV, Marco Bongi e Claudio Pisotti.
L’emeralopia, o cecità notturna stazionaria congenita, è un disturbo visivo altamente invalidante che, con il sopraggiungere dell’oscurità e in ambienti scarsamente illuminati o in penombra, limita fortemente la visione rispetto alla norma nelle persone affette da malattie oculari come le distrofie retiniche. Tra queste, in Italia la retinite pigmentosa colpisce circa 30mila persone oltre a una parte del milione e 400mila individui affetti da degenerazione maculare.
Lo “Studio per la quantificazione e la definizione del danno funzionale conseguente a emeralopia o cecità notturna”, promosso da R.P. Liguria ODV e supportato in larga parte da Fondazione Compagnia di San Paolo, mira a quantificare e definire opportuni gradi del danno funzionale che l’emeralopia comporta in relazione alla sua gravità.
Un obiettivo che rappresenta un primo e imprescindibile passo dell’iter da compiere per il riconoscimento formale e legale di invalidità per le persone che soffrono di emeralopia, con la conseguente definizione del sostegno e dell’eventuale indennità economica.
Il riconoscimento giuridico di questa condizione permetterebbe, ad esempio, di adattare l’orario di lavoro alle necessità della persona affetta da emeralopia, che potrebbe continuare la sua attività in piena autonomia con vantaggio per sé e per la resa lavorativa.
Attualmente, per il riconoscimento dell’invalidità visiva, la legge 138/2001 tiene conto dei parametri di acutezza e campo visivo. Nonostante i suoi indiscutibili meriti per aver colmato molte delle mancanze normative del passato, la legge presenta comunque dei limiti.
Oggi che la tecnologia offre nuove vie di indagine e la consapevolezza sociale del problema è cresciuta, ci sono le condizioni per individuare parametri obiettivi che definiscano l’emeralopia, un disturbo che limita gravemente la vita quotidiana di molte persone.
Lo Studio, che ha ottenuto il patrocinio di Comune di Genova, Regione Liguria e Ospedale Policlinico San Martino, trova nella Clinica Oculistica Universitaria dell’Ospedale San Martino un partner di eccellenza per tutto ciò che riguarda l’ambito scientifico e clinico di questa importante ed innovativa Ricerca. Nell’ambito del progetto è già stato acquistato, e fornito in dotazione alla Clinica Oculistica Universitaria, lo strumento AdaptDx. Si tratta di uno strumento diagnostico che consente la misurazione di un parametro, che indica l’eventuale alterazione della capacità di adattamento al buio. Questo parametro identifica il tempo di recupero della sensibilità al buio, fornendo la misurazione obiettiva e sensibile della funzione retinica.
«Il Comune di Genova appoggia con entusiasmo questa iniziativa – sottolinea il vicesindaco e assessore alla salute Massimo Nicolò – che va ad aggiungersi ai tanti progetti che abbiamo lanciato negli ultimi tempi in favore delle persone disabili, come ipoudenti e ipovedenti. Grazie al prezioso sostegno della Fondazione Compagnia di San Paolo ed al ruolo di capofila dell’associazione R.P. Liguria ODV, senza dimenticare il fondamentale contributo scientifico della Clinica Oculistica dell’Ospedale San Martino, diretta dal Prof. Carlo Enrico Traverso, si rinnova ancora una volta il patto tra pubblico, privato e Terzo Settore, finalizzato a migliorare concretamente la vita quotidiana dei cittadini, in questo caso di chi soffre di emeralopia: un disturbo visivo abbastanza diffuso che lo Studio promosso da R.P. Liguria ODV aiuterà a contrastare, attraverso un riconoscimento giuridico ed un sostegno ad hoc alle tante persone che, purtroppo, sono affette da questa patologia visiva».
«Il progetto promosso dall’Associazione per la Retinite Pigmentosa e altre Malattie della Retina per il riconoscimento di una patologia altamente invalidante – spiega il presidente e assessore alla Sanità di Regione Liguria Giovanni Toti – è sicuramente molto importante perché vuole sostenere persone affette da una malattia rara che inibisce loro le normali attività. Per questo Regione Liguria è pronta a sostenere il percorso portato avanti dall’Associazione per uno Studio di quantificazione del danno funzionale e di riconoscimento dell’invalidità. Nel frattempo, l’acquisto di un nuovo strumento diagnostico grazie al contributo della Fondazione Compagnia di San Paolo che verrà messo a disposizione della Clinica Oculistica di Genova all’interno del Policlinico San Martino, non può che rappresentare un importante passo in avanti sulla strada della ricerca scientifica e del miglioramento diagnostico, oltre che esempio di un’ottima collaborazione pubblico-privata a favore dell’inclusione di persone ipovedenti».
«La Fondazione Compagnia di San Paolo, tramite la missione Valorizzare la ricerca compresa dall’Obiettivo Pianeta – dichiara la componente del Comitato di Gestione di Fondazione Compagnia di San Paolo Nicoletta Viziano – contribuisce all’avanzamento della conoscenza scientifica promuovendo progetti di ricerca che generino impatti positivi a livello economico, ambientale e sociale. Seguendo tali princìpi è stato sviluppato il bando per progetti di ricerca scientifica presentati da enti di ricerca genovesi, tra i quali abbiamo selezionato lo “Studio per la qualificazione e la definizione del danno funzionale conseguente a emeralopia o cecità notturna” promosso da R.P. Liguria ODV Associazione per la Retinite Pigmentosa e Altre Malattie della Retina con il partenariato scientifico della Clinica Oculistica Università di Genova. Siamo felici di sostenere questa iniziativa, che dimostra come la ricerca scientifica possa giocare un ruolo essenziale nel miglioramento della vita delle persone».
«Questo progetto, dal punto di vista scientifico e clinico – afferma il direttore della Clinica Oculistica Universitaria dell’Ospedale Policlinico San Martino Carlo Enrico Traverso – potrà per la prima volta quantificare in pazienti retinopatici la grave diminuzione nella qualità di vita, non altrimenti misurabile con l’esame dell’acutezza visiva o del campo visivo. Dal punto di vista strategico questo progetto conferma che la sinergia fra associazionismo di pazienti, Fondazioni Bancarie, Università di Genova e Policlinico San Martino può essere efficace e orientata a verificare dati che potranno influenzare la vita ordinaria delle persone».
«Ringraziamo sia la Fondazione Compagnia di San Paolo – commenta il vicepresidente di R.P. Liguria ODV Claudio Pisotti – perché senza il suo generoso sostegno non sarebbe stato possibile realizzare questo importante progetto, sia la Clinica Oculistica Universitaria per il fondamentale apporto scientifico e il prezioso contributo nello svolgimento delle relative attività di studio. Sottolineiamo che R.P. Liguria ODV ha particolarmente a cuore questa iniziativa che è volta a favorire una maggior tutela e inclusione delle persone ipovedenti che soffrono di cecità notturna».
